M-PT-00000454, nov 2020
As Associações de Doentes são organizações não-governamentais que dão um enorme contributo na melhoria da qualidade de vida, neste caso, das pessoas que vivem com Esclerose Múltipla. São entidades profissionais e organizadas dotadas de grande conhecimento sobre esta doença e seu impacto nas pessoas, familiares, amigos e cuidadores bem como na sociedade em geral. Têm um papel activo na respresentação das pessoas afectadas pela Esclerose Múltipla e garantem o direito que todos os doentes têm, e que lhes está legalmente reconhecido, de participarem nas definição de políticas públicas de saúde.
Eu acho que o papel das das associações doentes é muito importante. É sobretudo um papel de procurar dar resposta àquilo são os anseios das pessoas.
O papel delas é cada vez mais importante como agregadoras de informação e, ao mesmo tempo que agregam informação, dão acompanhamento aos doentes já diagnosticados que tem a necessidade de acompanhamento periódico ou mais pontuais e depois há os recém diagnosticados. Se forem instruídos e forem educados e perceberem aquilo que podem ter com o esclerose múltipla, é fundamental.
Foi através da Associação que eu consegui as minhas juntas médicas que me atribuíram um grau de incapacidade, que me permite ter um dístico para poder estacionar o carro em sítios de pessoas com deficiência.
Se eu tivesse alguém que me tivesse dito aquilo que deveria ter feito há 19 anos, se calhar hoje não teria alguns déficits que tenho ou eram muito minorados, por via da informação que não existia por via das associações de doentes.
As associações de doentes são o primeiro melhor amigo das pessoas.
Poderá encontrar as Associações de doentes através dos sites e moradas: