Um dia acordei e disse: acende a luz! E a resposta foi: está acesa! Foi uma sensação de desespero e gritei: Eu não vejo! Durante a noite, o nervo óptico, do lado direito, foi afetado pela EM. Até conseguir recuperar a visão, perdi o equilíbrio e a noção de espaço. Consegui recuperar, mas com sequelas.

Tenho a sensação que, se desligar, as coisas apagam-se: os prazos, os compromissos ficam esquecidos e quando me lembro já é tarde. Por isso, tudo é um desafio porque cada vez que termino uma tarefa tenho que fazer um esforço enorme para me concentrar novamente. Parece que tenho de aprender tudo outra vez, pois esqueço-me com facilidade.

Deprime-se por haver perda de capacidade, passando por um momento de luto: deixa-se de fazer o que se fazia, de ser quem se era. É atravessar períodos de vazio, de desinteresse, apatia, tristeza, desinvestimento no mundo. Contudo, pode-se recomeçar, com apoio e com vontade pessoal de se reestruturar!

Sentimos vergonha porque um homem gosta de dar prazer e sentir prazer. Por não podermos agradar quem amamos. Ficamos irritados, sentimos-nos tristes sem saber como dar a “volta” à situação. Fingir que o problema não existe não ajuda, mas podemos arranjar formas de contorná-lo e ter a sorte de ter alguém ao nosso lado que nos compreenda.

De manhã sinto a cara dormente, as gengivas a doer e um choque grande. É uma dor aguda que surge de repente e depois desaparece. Tem diferentes picos de intensidade que me impedem de conseguir falar e até comer. É uma sensação muito dolorosa que às vezes surge do nada. [ A dor que o doente se refere é a nevralgia do trigémeo]

A minha dormência vai do ombro até aos pés, do lado esquerdo do meu corpo. Piora muito com o cansaço. A sensibilidade fica alterada, provoca uma sensação desagradável e afeta a minha marcha: como o meu cérebro não lê bem os sinais dos membros, por vezes tropeço. Nos meus piores dias, é difícil andar e tenho que usar um bastão.

É não controlar a saliva. É comer e beber com muito cuidado. É engasgar-me com frequência. É muito complicado engolir, tenho de fazer um grande esforço: mastigo mas parece que não tenho força para engolir. É deixar de poder saborear a comida. Quem me vê, mesmo que eu diga, não consegue perceber o que sinto. Olham para mim e não vêem nada. Tudo isto porque tenho Esclerose Múltipla.

Os espasmos são bastante incomodativos e até dolorosos. Quando acordo, posso senti-los em qualquer parte do corpo. Com o tempo, consegui perceber que os espasmos ocorrem mais quando ando irritado, stressado ou quando faço movimentos mais intensos ou repetitivos. Chega a ser bastante irritante por serem movimentos involuntários, que geram dor e causam dano em mim próprio ou em bens materiais.

Fadiga é o cansaço que sinto sem ter motivos para sentir. Fraqueza em desenvolver as atividades do dia. É muitas vezes nem ter vontade de sair da cama. É doloroso, é difícil, mas o pior de tudo é explicar às pessoas que não me entendem.

Tenho incontinência urinária. Muitas vezes não consigo controlar as idas à casa de banho. Tenho que usar cuecas para incontinência e pensos, para minimizar um pouco o desconforto. Contudo, se beber mais água do que o habitual, volto a não conseguir controlar a urina, às vezes em momentos ou alturas do dia menos adequadas.

Se não houver necessidade de nos deslocarmos de cadeira de rodas ou usarmos outros apoios e até mesmo se optarmos por reduzir a velocidade da marcha, o sintoma de mobilidade reduzida é invisível e socialmente complicado de justificar. Aparentemente não temos nada, mas descer uma rua pode ser equiparável a escalar uma montanha.

Quando está muito calor e saio à rua, sinto logo um incómodo imenso. Fico muito cansado, não consigo andar muito tempo a pé. Não me consigo mexer tão bem e realizar as atividades da vida diária. Para evitar este problema, limito a exposição ao calor, não saio de casa nas horas de maior calor e uso ar condicionado.

Problemas de visão

É o primeiro sintoma detetado por muitas pessoas. Cerca de 20% dos doentes relatam problemas de visão. Pode incluir visão turva, visão dupla, movimento involuntário dos olhos, perda de visão cromática (distorção de cores) e, raramente, perda total de visão. Por norma, os problemas de visão são temporários, normalizando pouco tempo depois.

Na origem dos distúrbios visuais está a inflamação ou desmielinização das células do nervo óptico, fraqueza ou a falta de coordenação dos músculos oculares, entre outros. O nervo óptico garante a conexão dos olhos ao cérebro. A visão surge frequentemente dupla ou turva e no caso da nevrite óptica pode causar um “ponto cego” grande e percetível no campo visual.

Viver com problemas de visão

Os problemas de visão causam constrangimentos ao doente, impedindo-o de realizar atividades diárias e até impossibilitando-o temporariamente de trabalhar, uma vez que não está habituado a lidar com a incapacidade de ver. É importante procurar o médico. Fármacos e lentes prismáticas fazem parte do tratamento e o descanso também é fundamental.

Dificuldades cognitivas

A Esclerose Múltipla, conforme as áreas cerebrais afetadas, pode alterar funções cerebrais básicas como a memória, o raciocínio, a atenção, a concentração, a velocidade de processamento de informação e a linguagem. Para o doente, aprender, resolver problemas, lembrar informações, perceber mensagens visuais, falar fluentemente ou acompanhar uma conversa podem ser autênticos desafios. São mais comuns em fases adiantadas da doença.

Viver com dificuldades cognitivas

As mudanças cognitivas podem ter um impacto significativo na capacidade de uma pessoa para trabalhar ou cumprir as suas responsabilidades. Os familiares e os colegas podem não perceber estas dificuldades, achando que a pessoa está distraída ou é esquecida. É uma das principais causas de saída precoce do mercado de trabalho e em alguns casos mais raros as dificuldades cognitivas podem se tornar de tal forma evidentes que colocam em causa a independência do doente.

Conviver com um doente com estes sintomas requer compreensão e atenção. Apesar das dificuldades sentidas, já existem muitos recursos disponíveis para avaliação, educação e tratamento: reabilitação, treino cognitivo, atividades restaurativas e compensatórias. Exercícios de aprendizagem e memória podem ajudar positivamente o doente.

Depressão

É um termo aplicado a uma ampla variedade de estados emocionais. Estudos recentes sugerem que a depressão clínica – a forma mais grave – é mais frequente entre pessoas com Esclerose Múltipla do que na população em geral ou em muitas outras doenças crónicas. Entre os sintomas mais comuns encontram-se alterações rápidas de humor, irritabilidade, perda de interesse ou prazer em atividades quotidianas, perturbações do sono e no apetite, stress e ansiedade.

Lidar com o diagnóstico pode nem sempre ser fácil, colocando incertezas em relação ao futuro, especialmente quando surgem mudanças físicas. Alterações neurológicas nas áreas do cérebro que afetam o controlo das emoções, pode resultar em mudanças de comportamento. Na origem da depressão também pode estar a utilização de determinados fármacos para tratamento da E.M.

Lidar com o sintoma

Deixada sem tratamento, a depressão reduz a qualidade de vida, fazendo com que outros sintomas como a fadiga, a dor e as alterações cognitivas possam agravar. As pessoas quando estão deprimidas frequentemente isolam-se, afastam-se de atividades, amigos e familiares, dificultando a sua recuperação e gestão da doença.

A depressão merece a mesma avaliação cuidadosa e tratamento que qualquer outro sintoma. Amigos e familiares podem ajudar mas em muitos casos é necessário o acompanhamento psicológico adequado ou medicação antidepressiva. Os grupos de apoio a doentes também podem ajudar.

Disfunção sexual

É comum a homens e mulheres. As respostas sexuais podem ser afetadas por lesões em áreas cerebrais responsáveis pelo funcionamento sexual e por outros sintomas como a fadiga, a espasticidade e os problemas urinários. Pode incluir a diminuição ou perda do desejo sexual, sensações genitais diminuídas ou desagradáveis, capacidade reduzida para o orgasmo. Os homens podem ter dificuldade em manter uma ereção ou ejacular. As mulheres podem apresentar uma diminuição da lubrificação vaginal ou perda do tónus muscular vaginal.

Viver com o sintoma

A disfunção sexual interfere na intimidade e na sexualidade, desmoralizando o doente, diminuindo a sua autoestima e podendo também levar à depressão. Em última análise, embora a Esclerose Múltipla não afete diretamente a fertilidade, os problemas sexuais podem interferir na capacidade de um portador com E.M. se reproduzir. Ignorar estes problemas pode levar a grandes perdas na qualidade de vida. Existem opções de tratamento e gestão do sintoma disponíveis para homens e mulheres que sofrem de disfunção sexual. O acompanhamento psicológico pode ser necessário e a disfunção sexual em alguns casos pode ser controlada com medicação.

Dor

Mais de metade dos doentes de Esclerose Múltipla sente dor significativa. A mais comum é a dor neuropática (dor constante, chata, ardente e formigante, caracterizada por sensação de alfinetadas, choque eléctrico e queimor). Pode surgir em qualquer parte do corpo. Um tipo de dor neuropática comum na Esclerose Múltipla é a dor facial por nevralgia do trigémeo (dor aguda na face ou área do maxilar) ou espasmos dolorosos (sensação de esfaqueamento ou choque eléctrico). Outros tipos de dor são as músculo-esqueléticas: conforme a incapacidade vai aumentando, cresce a probabilidade de dor derivada de posturas incorretas ou dificuldades na marcha.

Viver com dor

As dores podem ser agudas ou crónicas, persistindo diariamente ou quase todos os dias. Interfere significativamente com a atividade geral, o estado de ânimo, o trabalho, as relações com os outros e até a capacidade de desfrutar de momentos de lazer. A dor causa sofrimento a longo prazo e afeta gravemente a qualidade de vida.

Contrariar a dor

O exercício físico e a reabilitação podem ajudar a diminuir a espasticidade e outros sintomas na origem da dor. Algumas estratégias podem ajudar a controlar o sintoma como técnicas de alongamento, hidroterapia, relaxamento, meditação e respiração profunda. Terapias alternativas como acupunctura, são um recurso frequente dos doentes. Alguns fármacos, quando indicados, também melhoram a dor. Atitudes positivas e manter uma vida ativa também ajudam a reduzir o impacto da dor.

Dormência

Dormência, parestesia ou alteração da sensibilidade são sintomas frequentes na E.M. O doente pode perceber que tem menos sensibilidade ao tocar num objeto e não o “sentir” ou ter uma sensação de alfinetadas, choque elétrico ou queimor. A dormência da face, corpo ou extremidades (braços e pernas) é um dos sintomas mais comuns da Esclerose Múltipla, especialmente nos estágios iniciais da doença e é provocado por lesões cerebrais que impedem a transmissão de mensagens sensoriais.

Viver com dormência

A dormência pode ser leve ou tão grave que interfira na capacidade do doente usar a parte do corpo afetada. Por exemplo, se o doente tiver os pés muito dormentes e não consegue sentir o chão, pode ter dificuldade em andar. A dormência nas mãos pode impedir o doente de escrever, vestir ou segurar objetos com segurança. Na face, pode dificultar a mastigação de alimentos e em qualquer parte do corpo pode impedir a rápida percepção, por exemplo, de uma queimadura.

Não há medicamentos para aliviar a dormência, no entanto quando estes sintomas surgem de novo, pode ser sinal que um novo surto está a ocorrer e deve contactar o médico, pois pode ser necessário fazer medicação.

Dificuldade em engolir

Tanto a mastigação como a deglutição requerem um variado número de músculos na boca e na garganta para funcionar de forma coordenada. Na Esclerose Múltipla, os nervos que controlam esses músculos podem ficar afetados, causando fraqueza, descoordenação ou entorpecimento, prococando disfalgia (dificuldade de engolir).

Viver com o sintoma

As alterações na deglutição comprometem seriamente a autonomia do doente, na medida em que o simples ato de comer e beber pode ser um desafio: engasgo, asfixia, sensação de comida presa, dificuldade na mastigação ou dificuldade em engolir líquidos ou substâncias sólidas são sintomas frequentes. A dificuldade em alimentar-se pode levar o doente a entrar em subnutrição, e por outro lado, aumenta o risco de infeções respiratórias.

O tratamento consiste tipicamente em estratégias para uma alimentação e deglutição seguras, mudanças na dieta (especialmente no que diz respeito à consistência dos alimentos) e exercícios de estimulação para melhorar a deglutição.

Espasmos musculares

Espasticidade é sensação de rigidez, tensão e contrações musculares involuntárias. Pode ocorrer em qualquer membro. Os espasmos musculares limitam os movimentos, o alcance de objectos e a locomoção. Podem interferir com a postura, aumentam o risco de queda e podem em ultima análise provocar contraturas musculares, úlceras de pressão por dificuldade de posicionamento e dor. Contribui substancialmente para aumentar a fadiga do doente. Os espasmos musculares podem ser controlados, resultando da combinação de terapia farmacológica e reabilitação.

Fadiga

A fadiga provoca a sensação de extrema exaustão mental ou física. O doente sente os membros muito pesados e os movimentos são mais difíceis e lentos. A nível mental, afeta a concentração, a memorização e o raciocínio. Pode surgir em qualquer altura do dia, mesmo depois de uma noite de repouso, comprometendo seriamente a realização de tarefas simples do dia a dia.

Viver com Fadiga

É um dos sintomas mais comuns da doença – afeta cerca de 85% dos portadores – e um dos que mais incompreensão gera nos familiares, amigos, colegas de trabalho ou empregadores. Como é um sintoma invisível, as ausências inesperadas e a inércia provocada poderão sugerir que a pessoa está deprimida, não se quer esforçar ou que está simplesmente com “preguiça”.

Contrariar a Fadiga

A causa da fadiga permanece desconhecida mas pode ser contrariada e gerida com a ajuda de medicação, reabilitação, acompanhamento psicológico e adoção de hábitos de vida mais saudáveis relacionados como o descanso, a alimentação e a prática de exercício físico. O planeamento das atividades diárias pode ser importante para o doente fazer a sua vida com normalidade. É importante não deixar atingir a fadiga, suspender a atividade antes.

Incontinência Urinária

Resulta de uma disfunção das conexões neurológicas entre o cérebro e a bexiga. A inflamação da mielina provocada pela EM pode levar a que os estímulos entre o cérebro e a secção da medula espinal que controla a bexiga sejam interrompidos.

O doente pode sentir necessidade de urinar com frequência ou urgência, por vezes em momentos inapropriados. Outros sintomas comuns são o esvaziamento incompleto da bexiga, a dificuldade em começar a urinar, a incapacidade de manter a quantidade normal de urina e a necessidade de urinar durante a noite.

Viver com Incontinência Urinária

Os problemas urinários têm consequências várias: colocam em causa a capacidade da pessoa socializar, trabalhar, praticar desportos, ter hobbies ou manter uma vida sexual saudável. Afetam a autoestima e autoconfiança do doente. Podem resultar noutro tipo de problemas como infeções urinárias, agravamento de outros sintomas da EM, úlceras de pressão, cálculos renais e vesicais, agravamento da função renal e perda de independência.

A avaliação médica precoce é importante para determinar a causa e escolher estratégias apropriadas de tratamento. A incontinência urinária pode ser gerida com reabilitação e estratégias de controlo que incluem dieta, exercícios, medicação e estabelecimento de horários de micção. Em alguns casos, pode ser necessário o uso de cateter para facilitar o esvaziamento completo da bexiga.

Alterações na mobilidade

A Esclerose Múltipla pode causar problemas motores provocados por desequilíbrios, tremores, descoordenação, tonturas, falta de sensibilidade, fraqueza muscular ou espasticidade (rigidez ou sensação de puxão dos músculos). Acredita-se que os problemas de movimento são causados por lesões no cerebelo e suas conexões, o que prejudica o funcionamento da rede, causando movimentos descoordenados, desequilíbrio e vertigem. Em alguns casos, o défice sensorial perturba a mobilidade – a dormência é de tal modo grave que o doente não consegue sentir o chão ou não sabe onde colocar os pés. A fadiga também condiciona a mobilidade pois o cansaço impede o doente de percorrer longas distâncias.

Viver com alterações na mobilidade

Este sintoma é geralmente responsável pela deficiência física. Muitas vezes, resulta em quedas (mais de 30% dos doentes relatam quedas múltiplas vezes). Não só as quedas podem provocar lesões, mas o tempo para a recuperação de eventuais fraturas ósseas pode diminuir a mobilidade e reduzir a independência, necessitando de usar produtos de apoio.

Esses sintomas podem ser aliviados com reabilitação e, em muitos casos, prevenidos com alongamentos e exercícios, medicação e produtos de apoio. Vários medicamentos podem ser utilizados para tratar a espasticidade, o desequilíbrio ou o tremor.

Sensibilidade à temperatura

O calor, em qualquer forma, pode afetar pessoas com Esclerose Múltipla e agravar sintomas da E.M. Pode acontecer se o clima ficar quente ou húmido, quando a pessoa estiver a praticar exercício físico, na praia ou se estiver com febre – tudo associado a um aumento da temperatura corporal. Efeitos comuns da sensibilidade ao calor incluem fadiga aumentada, visão turva, perda de equilíbrio ou uma diminuição na capacidade de concentração ou memorização. Geralmente, o agravamento dos sintomas causado pelo calor é temporário e não há danos nas fibras nervosas (não há desmielinização).

Os médicos acreditam que um aumento na temperatura corporal faz com que os nervos conduzam sinais elétricos com menos eficiência e mais lentamente, especialmente se as fibras (ou mielina, a sua camada externa) já estiverem danificadas pela doença.

Por outro lado, há doentes que notam um agravamento dos sintomas, especialmente a espasticidade, quando expostos ao frio.

Viver e contrariar o sintoma

Geralmente é recomendado que as pessoas com Esclerose Múltipla que são sensíveis à temperatura tentem evitar ambientes extremamente quentes ou frios. Na sensibilidade ao calor, que é a mais frequente, deve-se evitar a luz solar direta, fazer bom uso de ar-condicionado ou ventiladores, beber líquidos frios, tomar banhos frios ou mornos e usar roupas largas.