Miguel Crato- Presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia
Miguel Crato- Presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia

Convidado Especial – Miguel Crato

Presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia

“Os pacientes devem saber tanto como o médico e ter uma voz ativa na gestão da sua saúde”

Há sete anos que preside à Associação Portuguesa de Hemofilia. Com uma visão moderna do que devem ser as associações de doentes, Miguel Crato entende que os pacientes têm de saber representar-se a si próprios perante os outros atores do sistema de saúde.

O doente está no centro do sistema. Este não pode ser apenas um conceito teórico. É, aliás, uma obrigatoriedade.

Quando em 2013 assumiu a presidência da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) tentou segmentar e descentralizar a Associação para chegar de forma mais eficaz às pessoas com hemofilia.

O objetivo de dar às pessoas mais informação, conhecimento e ferramenta de comunicação mantém-se.É uma perspetiva de integração e de participação que Miguel Crato aqui partilha:

Que papel devem desempenhar as associações de doentes?

Uma associação não é só composta por meia dúzia de pessoas. O primeiro desiderato deverá ser o de capacitar os seus associados para serem autónomos na defesa dos seus interesses e do que deve ser a posição em relação à sua patologia. Uma associação deve, acima de tudo, ensinar os seus associados a defenderem-se, a criarem mecanismos de autonomia para se representarem a si próprios perante os outros atores do sistema de saúde.

Portanto, é fundamental conhecer bem a patologia e estar sempre bem informado?

Este é um aspeto que é complementar ao primeiro. Os pacientes e as pessoas que os representam deverão saber tanto como os médicos ou os profissionais de saúde. O conhecimento deve ser pelo menos equiparado. Ou seja, a pessoa com uma patologia deve saber tanto quanto o profissional de saúde que o vai seguir.

Depois, há uma parte que só os pacientes sabem, que é viver com a patologia. Por isso, as decisões devem ser partilhadas entre médicos e doentes. Cada um pode retirar várias mais-valias deste diálogo ou partilha.

 

É preciso uma mudança na relação entre médico e doente?

São anos, décadas, séculos, em que o médico sempre esteve numa posição muito superior ao paciente. É necessária uma mudança cultural, estratégia, uma filosofia diferente.

O recetor dos medicamentos e dos cuidados de saúde é o que justifica a existência do Sistema de Saúde e do Serviço Nacional de Saúde (SNS). Fazer com que o paciente esteja no centro do sistema é mesmo uma obrigatoriedade. O paciente tem de ter voz ativa no modo de gestão da sua saúde. Os profissionais de saúde são instrumentos do SNS para a obtenção de resultados viáveis e que permitam a melhoria da qualidade de vida das pessoas.

O doente no centro do sistema e da decisão é uma obrigatoriedade. Só não acontece mais porque há razões culturais e históricas.

 

Neste campo, as associações de doentes podem e devem ter um papel relevante?

Sim. É verdade que as associações de doentes têm de ter melhores modelos de organização do que muito ainda acontece na atualidade. O papel de uma associação não pode nem deve, a meu ver, ser o de recolha de fundos ou donativos. Tem de haver maior organização e envolvimento no sistema. É completamente anacrónico as associações de pacientes serem ou encarem-se como associações de beneficência.

É preciso contribuírem para terem e serem pessoas informadas e capazes de se sentarem à mesa com outros atores da saúde a discutir assuntos, em pé de igualdade.

 

“As pessoas com hemofilia querem ter uma vida o mais normal possível. Os pacientes devem esperar e exigir não ter hemorragias”

 

Que retrato podemos traçar da hemofilia em Portugal?

Haverá cerca de mil pessoas com hemofilia no país. Entre 60% a 70% terão hemofilia grave, seja A ou B. As restantes andarão entre as moderadas ou leves. Mas independentemente do tipo de gravidade da hemofilia, a questão da idade, geracional, faz toda a diferença.

Uma pessoa atualmente com 60 anos e um jovem de 15 anos são duas pessoas completamente diferentes, mesmo que com o mesmo tipo de gravidade de hemofilia. Muito devido às sequelas físicas dos mais velhos. Até há 20 ou 25 anos, os tratamentos não eram eficazes. Sendo uma patologia que pode provocar hemorragias espontâneas nas articulações, muitas pessoas criaram deterioração a nível articular que deixou muitas sequelas físicas.

Nas pessoas mais jovens, que quando eram crianças começaram a fazer profilaxia, podem não ser visíveis sequelas praticamente nenhumas.

 

E muda também a forma como mais velhos e mais novos encaram a patologia?

Sim. Foi uma patologia altamente incapacitante e sem tratamento eficaz durante muitos anos. As pessoas mais velhas olham para a patologia como uma fonte de sofrimento. Têm também um grande fardo psicológico, social e por vezes de vitimização. São diferentes perspectivas sobre a patologia. Para os jovens é já diferente e para as mães de crianças pequenas é completamente diferente.

 

Ainda há doentes que encaram as hemorragias como uma normalidade?

Sim, isso acontece. Acham que é normal, porque sempre foi transmitido pelo médico que não seria anormal. É mais uma vez uma questão cultural. Não é normal ter hemorragias. O paciente tem de exigir condições em termos de tratamento e de conhecimento do que tem de fazer para não ter hemorragias. Repito: o que os pacientes têm de esperar é não ter hemorragias, não é apenas ter poucas hemorragias.

 

Isso parte muito também do paciente, é isso?

É um caminho difícil, mas anda à volta da autonomia do paciente. Tem de saber conversar com o médico e dizer, numa conversa franca, que precisa de saber o que pode fazer para não ter hemorragias e exigir saber a eficácia dos vários tratamentos.

É difícil quebrar a barreira mental e confrontar os médicos. Mas é preciso desmistificar a relação entre médico e paciente. E encarar que é natural questionar o médico.

 

O objetivo das pessoas com hemofilia é ter uma vida normal?

A ambição devia ser ter uma vida o mais normal possível. E é preciso atenção especial às crianças. Muitas vezes os pais acabam por colocar os filhos como heróis ou guerreiros. Isso pode criar um complexo de vitimização da criança. Isso não é saudável. Quando crescer, a criança quer ter relações normais e ser uma criança igual às outras. Ninguém quer ser a pessoa especial no grupo.

Tentamos, na APH, combater essa vitimização. E eu vinco que as pessoas com hemofilia querem acima de tudo ter uma vida normal e serem encaradas como pessoas normais.

 

As crianças com hemofilia conseguem hoje ter a vida de qualquer criança?

Com cuidados, com tratamento correto, as crianças podem e devem fazer desporto, fazer atividade física, por exemplo. Os benefícios psicológicos e de integração social no desporto e nas atividades de grupo são claros e devem ser incentivados. É difícil substituir por exemplo, a felicidade de se poder experimentar marcar um golo!

 

Rejeita a expressão doentes em relação a quem vive com hemofilia. Porquê?

Não considero que sejamos doentes, antes pacientes. Nós não estamos sempre doentes. Temos uma condição ou uma patologia crónica. Ao assumirmo-nos como doentes, quando dialogamos com outros “stakeholders”, podemos estar a colocar-nos numa situação de fragilidade.

E destaco que a esperança de vida é igual hoje em dia para quem tem ou não tem hemofilia.