Bolsas de Cidadania
A “voz da esclerose múltipla” tem de ser ouvida
 

A “voz da esclerose múltipla” tem de ser ouvida

 

Revisitamos os projetos que em 2019 conquistaram as Bolsas de Cidadania Roche, iniciativa que visa financiar projetos e ideias de associações de doentes e outras Organizações Não Governamentais (ONG).

Dar voz aos doentes com esclerose múltipla foi o intuito principal de um dos projetos vencedores da edição de 2019 das Bolsas de Cidadania da Roche.

Através de questionários e de ações de consciencialização, a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) concluiu que doentes e cuidadores entendem que deve haver um maior envolvimento e capacidade de influência nas decisões sociais e políticas da saúde.

“A ideia basilar do nosso projeto era dar voz aos doentes de esclerose múltipla, compreender as suas limitações e qual a sua intervenção nas decisões de saúde”, resume Tânia Cristo, diretora técnica e assistente social da ANEM.

Uma das principais conclusões correspondeu precisamente às legítimas ambições da ANEM: quase 70% dos doentes e cuidadores inquiridos entendem que as associações de doentes apoiam e influenciam na decisão das políticas de saúde.

Mesmo notando lacunas no acesso à informação por parte de doentes e familiares, o objetivo do projeto não foi meramente informativo. A ANEM pretendeu consciencializar e dar estratégias aos doentes para terem voz ativa e para se envolverem nos processos de tomada de decisão.

Para isso, e além do inquérito, a ANEM projetou quatro ações na zona Norte do país, com interação direta com doentes, familiares e cuidadores.

As ações abordaram temas como os direitos e deveres dos doentes e a participação pública nos processos de decisão.

Saber comunicar foi uma das fragilidades detetadas. Os problemas começam muitas vezes no próprio consultório ou nas interações com os profissionais de saúde. O ruído começa por vezes no tipo de linguagem usada e que não é entendida pelo doente.

“A questão da comunicação com o profissional de saúde é de extrema importância. Não pode ser só o profissional a ditar regras, nem apenas o doente a decidir como vai articular o seu processo de saúde. Têm de estar em sintonia”, sublinha Tânia Cristo.

A ideia deste projeto de capacitação dos doentes perseguia a ANEM há alguns anos. Vencer uma das Bolsas de Cidadania da Roche em 2019 foi o impulso necessário para a sua concretização.

“As IPSS (Instituições Particulares de Solidariedade Social) passam neste momento enormes dificuldades. Sem este tipo de apoios ou bolsas é muito difícil conseguirmos sair do registo das nossas atividades diárias. Estes apoios são fundamentais para as instituições inovarem, são uma verdadeira mais-valia, permitindo a implementação de ideias novas e com caráter diferenciador”, frisa a responsável da ANEM.

A força necessária a dar à voz do doente não se esgota neste projeto vencedor das Bolsas de Cidadania da Roche. A ANEM promete continuar a trilhar o caminho para que doentes e cuidadores sejam uma comunidade mais informada, que consiga participar nas decisões em saúde e influenciá-las.

Aliás, a associação pretende replicar o projeto noutras zonas geográficas, fazendo ainda uma reavaliação dos indicadores recolhidos numa fase pós-pandemia.

Na edição de 2020 das Bolsas de Cidadania, a Roche recebeu 45 candidaturas, um número recorde nos seis anos de desenvolvimento da iniciativa.

Num valor total de 60 mil euros, as Bolsas procuram fomentar a participação dos cidadãos nos processos de decisão em saúde, a informação dos doentes sobre os seus direitos, assim como a sua participação nas decisões individuais de tratamento.

 

Os vencedores desta 6ª edição das Bolsas serão conhecidos e divulgados brevemente.

 

As bolsas a atribuir terão os seguintes valores:

20 mil euros (uma bolsa);

15 mil euros (uma bolsa);

10 mil euros (uma bolsa);

5 mil euros (três bolsas).